消失的文化:在线存档社区护理工作

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Noyonhasan630
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消失的文化:在线存档社区护理工作

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以下客座文章由研究员 Amanda Gray Rendón撰写,是我们“消失的文化”系列文章 的一部分 ,旨在强调在数字时代保护文化的力量和重要性。 在线阅读更多文章 或 立即下载完整报告 。


当被问及女性的照护劳动时,人们很可能会想到“家务”领域中女性化的性别角色,而这些领域的劳动历来被视为隐形且被低估。对于有色人种女性来说,公共和私人领域的界限往往模糊不清,这一点从我曾祖母在田里采摘甜菜的同时照顾我两岁祖母的全家福中可见一斑。六十年后,角色互换,祖母成为了她患有阿尔茨海默症母亲的主要照顾者。十三年来,她全天候地照顾我们一家,我无法用金钱来衡量她的付出。

在美国文化中,女性历来被认为是“天生的”照顾者或倾向于照顾他人,因此很少或根本不关心为女性所从事的劳动赋予金钱价值。

这就引出了一个问题:我们如何才能充分地保存一段注定被隐藏和低估的历史,因为它对我们的社会、文化和经济结构来说是多么宝贵?


下载完整的 《消失的文化》 报告

女性的照护工作——无论有偿还是无偿——是世界后工业化 电报数据库 经济体运转的基础。职业母亲和照护者通常参与学者们所说的“双日制”或“双班制”。在这种情况下,(主要)女性白天从事一份有收入的工作,晚上“下班”回家后还要为家人提供无偿的照护服务。一些人认为,女性的照护工作已经扩展为三班制,女性在社区中承担了更多的照护角色,这大大加重了性别差异化的照护负担。

照护工作本身的隐蔽性,有时甚至会造成孤立,导致女性照护劳动历史的存档工作变得岌岌可危。为了保存我们文化历史的这一方面,与照护工作者的互动至关重要,同时还要了解社区照护工作的不同开展方式。在社交媒体上记录照护者文化,使我们能够了解照护者和照护社区的贡献,以及他们面临的障碍。

没有人比辛西娅·“辛迪·安”·埃斯皮诺萨更能帮助我理解这一点。我和辛迪·安是在圣安东尼奥大都会社区教堂参加礼拜时相识的。当时,我在教堂与阿尔茨海默病协会当地分会合作举办的阿尔茨海默病社区教育会上发言,她慷慨地提出参与我的研究。不久之后,我们成了Facebook好友,我亲眼目睹了辛迪·安参与的虚拟护理工作,以及她为几年前因阿尔茨海默病并发症去世的母亲提供的“现实世界”护理的档案。

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2017年1月17日,在美国公共广播公司(PBS)播出纪录片《阿尔茨海默病:分秒必争》

(Alzheimer's: Every Minute Counts)约一周前,辛迪·安(Cindy Ann)在自己的Facebook主页上发布了一段影片片段。这段时长三分钟的视频最初由PBS旗下的数字出版物Next Avenue发布,该出版物致力于关注美国50岁以上人群面临的问题。这部纪录片讲述了明尼阿波利斯的拉丁裔女性黛西·杜阿尔特(Daisy Duarte)照顾患有早发性阿尔茨海默病的母亲索尼娅(Sonja)的故事。

Next Avenue 的原始帖子写道:“数百万美国人将能够理解这个故事。”辛迪安 (Cindy Ann) 在母亲因阿尔茨海默病并发症去世近五年后,表示自己是这数百万美国人中的一员。她的帖子写道:“我能理解这个故事中这位女士的感受。看到自己的父母与阿尔茨海默病作斗争是最令人难过的事情……但我照顾妈妈九年,我从未后悔。即使她不记得我是谁,我也会再次这样做。我非常爱您,非常想念您,妈妈……”辛迪安看着黛西 (Daisy) 为母亲洗衣服、刷牙、化妆、梳头,教她如何拿勺子,让她坐在躺椅上看电视——所有这一切都是在她只说西班牙语的情况下进行的。近十年前,辛迪安为母亲提供的无形护理工作如今已公之于众,全世界都看得见。

我也对影片中描绘的家庭感同身受。观看视频时,我不禁回想起自己在圣安东尼奥一家三口一起生活时,帮助祖母照顾曾祖母的经历。这种个人联系促使我在评论中写道:“谢谢分享。” 我很感激辛迪·安在那一刻所建立的联系。

她的其他几位Facebook好友也在她的帖子下留言

其中一位来自当地一家成人日托机构的员工留言道:“是的,你妈妈在2000年高年级时给了我们美好的祝福!我太爱她了<3;”另一位来自她目前的看护者留言道:“哇,我现在就这么做。每次离开妈妈,我的心都很难受。我祈祷她的心灵早日康复。这是人类历史上最可怕的疾病之一!我祈祷他们能尽快找到治愈方法。” 其他人也留言表达了支持,例如:“超级努力,姑娘。” 和“阿门”。

评论者均为女性,她们要么认同辛迪·安的经历,要么用同情和支持的话语予以肯定。那个冬日的早晨,辛迪·安的Facebook主页成了女性们聚集在一起,在网络空间分享共同经历的地方。这个护理社区让她们的朋友以及自己的护理经历得以公开——实际上,她们也成为了护理历史的一部分。


虽然互联网看似“永恒”,但某些网络空间的短暂性——例如可能被删除的社交媒体页面和帖子,或不再受支持的网站——使得像互联网档案馆这样的档案空间成为必要。2017年5月9日,互联网档案馆收录了辛迪·安发布的完整纪录片。在互联网上,除非订阅、租借或购买,否则我在其他任何地方都无法访问这部影片。作为一名研究人员,Wayback Machine 是一款极其宝贵的档案研究工具,我依靠它来准确记录那些我无法再访问的历史网络空间。然而,我们必须找到一种更好地保存社交媒体页面的方法,例如 Facebook、Instagram、X 以及其他照护者发布信息并提供社区照护服务的平台。庞大的页面和帖子数量在过去可能使这项工作变得颇具挑战性,但借助新的人工智能语言学习模型,我们可以开始构思更有针对性地捕捉在线照护社区和女性虚拟照护工作丰富历史的方法。

为了保存更完整、更包容的女性照护劳动历史

数字档案工作者必须寻找女性从事这项工作的空间。互联网档案馆记录了女性照护社群的存在、过去和未来。记录女性照护者面临的挑战、她们所需的支持以及她们共同的社群体验空间,有助于为子孙后代创造更完整的文化影响历史记录。

关于作者

Amanda Gray Rendón 是一位社区研究员、作家、口述历史学家和纪录片制片人。她目前是惠顿学院全球叙事医学和数字健康人文学科的梅隆大学博士后研究员。她在德克萨斯大学奥斯汀分校获得了美国研究博士学位,主修墨西哥裔美国人和拉丁裔研究以及女性和性别研究。在从事学术工作之前,Gray Rendón 是一家医疗软件公司的实施服务项目经理,随后在华盛顿特区的一家调解和仲裁公司从事案件管理工作数年。她获得了多家机构的奖学金和任命,包括拉丁裔研究大学校际项目、厄勒姆学院、史密森尼美国国家历史博物馆和圣路易斯大学。她的学术研究以拉丁裔专业和家庭护理人员的生活经历为中心。她对社会正义和可访问的以社区为基础的知识生产的承诺是她的学术和教学的核心原则。
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