真实世界健康数据对于以患者为中心的结果研究 (PCOR) 至关重要。然而，由于隐私问题、安全限制和使用问题，研究人员访问真实世界临床健康数据通常很困难、昂贵且耗时。尽管 PCOR 研究人员、健康信息技术开发人员和信息学家通常依赖匿名或去识别化的临床健康数据来测试理论、数据模型、算法和原型创新，但匿名数据的重新识别仍然是一个潜在的安全风险。合成健康数据可以提供无风险的数据源来补充研究并支持测试需求，直到真实的临床健康数据可用。
2019 年，ONC 启动了合成健康数据项目（简称“项目”），使 Synthea™（由 MITRE Corporation 创建的合成健康数据生成引擎）能够在特定领域生成高质量的合成健康数据，以及更加多样化和丰富的合成健康记录。该项目专注于创建合成数据，以支持具有复杂护理需求、阿片类药物使用和儿科人群的 PCOR。Synthea 之所以被选中，是因为它是免费的、开源的、社区驱动的、可共享的和可靠的。它还能够为虚构的患者生成真实的健康数据，并从公开可用的数据集中随机且独立地生成数据，因此它不包含受保护的健康信息 (PHI) 和个人身份信息 (PII)。
增强PCOR和医疗IT发展的数据基础设施
Synthea 模块用于推动合成健康数据的创建，这些模块使用临床护理指南和护理标准构建而成，并参考了临床专家的意见和已发表的研究。这些模块捕获了病情、就诊和实验室测试的参数计信 石油和天然气电子邮件列表 息。该项目构建并验证了五个新模块：脑瘫、为慢性疼痛开具阿片类药物和治疗阿片类药物使用障碍、败血症、脊柱裂和急性髓细胞白血病。这些模块现在是Synthea 模块库的一部分，可免费使用。随附的配套指南旨在为研究人员和开发人员提供有关每个模块的基本技术信息。
展示 Synthea 的更多潜在用途
该项目包括一个使用模拟研究评估 Synthea 应用的演示。该演示成功复制了一项已发表的模拟研究，这表明 Synthea 有一系列扩展的潜在研究用途。请阅读这篇最近发表的文章，了解有关该演示研究的更多信息。
社区参与
通过合成健康数据挑战赛，该项目旨在提高社区对 Synthea 及其功能的认识。挑战赛激励创新者、研究人员和技术开发人员展示 Synthea 的新用途，并验证生成的合成健康记录的真实性。前六名参赛者共获得 10 万美元奖金，获奖者在获胜解决方案网络研讨会上展示了他们的创新解决方案。
社区资源
对项目的成功和挑战的分析为 Synthea 软件、指南和文档的改进提供了参考，这将有助于使 Synthea 软件对研究人员和开发人员来说更加强大和用户友好，同时提供额外的支持以鼓励新手用户。访问项目主页以访问“合成健康数据生成以加速以患者为中心的结果研究最终报告”、模块、配套指南、技术指导和使用 Synthea 的提示以及其他项目材料。Synthea 依赖于社区参与，因此努力加强和维护对这个开源和免费软件的社区管理对于其整体成功和对 PCOR 利益相关者的持续有用至关重要。
合成健康数据项目由以患者为中心的结果研究信托基金 (PCORTF)资助，并由美国卫生与公众服务部规划和评估助理部长 (ASPE) 管理，该项目支持数据能力和基础设施的发展，以使患者能够参与医疗保健决